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罕见疾病 教会我的事

张清薇 (中)带领团队走上街头向民众说慈济及募心募款。【摄影:郑宝达】

“虽然我的学历很高,可是遇到困难时却一点都用不上,每天疑神疑鬼,发脾气,实在很无明!现在,虽然左眼看不见,我不再向丈夫哭诉,反而感恩自己还有右眼看得见。”——志工张清薇

1971年,张清薇出生在马六甲的某个小镇,是家中的老幺。张妈妈生下第六个孩子后,时隔十六年再诞下张清薇,让家里增添许多欢乐和热闹的气氛。张清薇从小便乖巧懂事,成绩名列前茅又孝顺,是父母的掌上明珠,她说:“父母无论去哪里都把我带在身边,我一岁就有机会坐飞机了!”
 
张清薇宛如温室里的小花,在父母悉心呵护下成长。长大后,无论学业、事业、爱情、婚姻等皆一帆风顺,过着人人羡慕的幸福生活。张清薇因而不自觉地养成高高在上的傲气,她形容:“在外头,我很冷酷,脸上很少有笑容,只把温柔留给家人。”
 
不仅如此,拥有博士学位、目前在赛城多媒体大学担任副教授的她,对学生严厉,让人难以亲近。她透露:“学生向我要电话号码,我都会拒绝,也从不主动关心没交作业或缺席的学生。”
 
张清薇从小便乖巧懂事,成绩名列前茅又孝顺,是父母的掌上明珠。【照片提供:张清薇】
幸福无常一瞬间
 
当生活看似顺遂的时候,无常已悄悄降临到张清薇身上。 2004年,一家人原本欢欢喜喜到中国旅游,不料回国后,张清薇发现左眼突然看不见了! “我赶紧入院就医,连续几天经由静脉注射类固醇后,眼睛恢复正常了。类似的情况一年内发生好几次,或无故胃痛、或突然无法排尿等。奇怪的是,只要注射了类固醇就复原……”张清薇忆述当时的情形,一切还是历历在目。
 
尽管多次进行磁力共振(MRI)扫描,医生还是无法诊断出病因,只能靠类固醇控制病情,张清薇以自责的口吻说:“医生只说身体多处发炎。我觉得自己很糟糕,当初没把这病当一回事!”
 
张清薇原以为病情已受控,2007年,她的左眼再度失去功能。服用高剂量的类固醇所产生的副作用让张清薇感到不安,尝试到一所私立医院寻医,结果被诊断罹患多发性硬化症(Multiple Sclerosis,MS),需要每隔一天自行注射药物入体内,“手臂、腹部、臀部等部位可说是'千疮百孔'了。”
 
平安度过约五年的时光后,上天又给张清薇另一个重大考验。 2013年是她人生的低潮期,但也因加入慈济大家庭而成为她人生的转捩点。
 
6月,张清薇九十岁的爸爸因细菌感染入院。由于当时张清薇刚刚病愈,家人担心她操劳过度,让她在家休养。无法陪伴和照顾爸爸,张清薇很是自责。 “爸爸平时非常信任和依赖我,可是当他最需要我时,我却不能陪伴在旁,我好内疚,不停问为什么这些不幸的事情会发生在我身上……”
 
张清薇与慈济的因缘也在这时候成熟。她的丈夫颜益州(本毅)某日晨跑时,巧遇慈济志工黄玉华(虑琅) ,在黄玉华的邀约下到环保站协助。攀谈间,黄玉华得知颜益州家里的情况,因此与社区组长主动到医院关怀张爸爸,贴心的举动让张清薇对慈济留下好印象。她依旧记得当时的情景:“师姐们穿着八正道制服,很庄严,还为爸爸唱〈人间有爱〉,动人的歌曲让我和家人不禁感动流泪,觉得慈济与众不同。”
 
9月19日,张爸爸在中秋节当天因不敌病魔而撒手人寰,张清薇饱受打击,不知觉陷入焦虑、内疚、压抑、愤怒、沮丧等负面情绪。当时抱病的她还需要照顾及安抚体弱多病的母亲,身心几乎负荷不来。这段时期,黄玉华常登门关心,并分享自身走出丧夫之恸的经历,让张清薇感受到慈济人的温暖。 “我在玉华师姐面前一直哭,她便一直安慰我……”
 
11月,张清薇的身体开始抗议,病情多次发作,身体出现异常症状,包括:眼睛丧失视力、手脚不协调和无力、排尿困难、患上带状疱疹等。 “发作时,我连简单的动作如:拍手、走路、穿衣服等都做不到。”
 
张清薇感到很无助,只好以哭泣、发脾气、抱怨等方式宣泄内心的痛苦,导致家里经常笼罩着不愉快的气氛,进而影响夫妻感情。想起当时的情况,颜益州说,只有一个字形容,那就是:苦啊!
 
张清薇的病情恶化让医生束手无策,于是推荐她到马来亚大学医学中心(University of Malaya Medical Centre)就医,证实她患有视神经脊髓炎( Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders, NMOSD),一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病。患者的免疫系统侵袭视神经和脊髓,导致视力丧失和瘫痪。得知病情后的张清薇晴天霹雳,但仍然感到庆幸。 “还好遇到贵人,医生说如果我继续进行旧的治疗法,后果不堪设想!”
 
幸好,颜益州在2013年开始接触慈济,隔年就带着女儿一起参加慈少班。期间,他开始听上人说法,内心找到安定的力量。有一次,在听到志工林孝式分享自己的生命故事时,他更是感触落泪,自此,他认定慈济的菩萨道是他生生世世都要走的路,也开始懂得体谅太太的处境。 “以前会责怪她因为要去照顾岳父岳母而过度操劳,导致自己病情复发。可是后来慢慢尝试分担她的压力,想办法一起解决。”
 
过去现在的人生
 
在颜益州的鼓励下,心存怨气的张清薇开始参与“晨钟起,薰法香”。身体上的病痛虽已对症下药,希望心灵的痛苦可以早日找到“药方”。一回,薰法香结束后,志工送张清薇一个吊饰,吊饰上写着静思语“智慧不起烦恼”。张清薇当头棒喝,当下省思:“虽然受教育很高,可是遇到困难时却一点都用不上,每天疑神疑鬼,发脾气,实在很无明!”
 
张清薇不讳言,起初不明白何谓“智慧”,经过不断闻法、参与慈济活动、观看大爱台、阅读慈济书籍等,渐渐懂得运用智慧解开心中烦恼。
 
“一个缺口的杯子,如果换一个角度看它,它仍然是圆的”便是其中一句让张清薇转念的静思语。她说:“之前我常向丈夫哭诉,我没了左眼,若右眼也失明怎么办?其实要换个角度想,感恩自己还有右眼看得见。”
 
实际参与慈善访视更是让张清薇学习良多。照顾户成为她的借镜,她惭愧地说:“一位患有糖尿病的照顾户,妻子很顺从他,但他却常对妻子碎碎念。在他身上我仿佛看到自己,丈夫和妈妈无微不至地照顾我,而我却一直不满意,对他们发脾气。”
 
照顾户也成为了张清薇的学习对象。 “一对因患糖尿病而截肢的姐妹,她们开朗的性格和积极面对人生的态度,给我上了一堂课;另一个家庭,两兄弟都患有肌肉萎缩症,其中一位还瘫痪在床,反观自己不算很苦,所以要常存感恩心。”
 
张清薇不再逃避病痛,并学会与病痛共处,甚至改变人生观。她坦言,过去以赚钱、享受生活、照顾好小家庭为生活重点。 “除了正职工作,我们还在周末兼职,梦想就是要环游世界!”投入慈济后,两人都开阔了视野,方知社会暗角有一群需要帮助的弱势群体。他们最大的改变就是,颜益州现在出国都是为了慈济的国际赈灾,他的足迹去到柬埔寨、尼泊尔,代表弱视的张清薇一起付出。夫妻俩有了共同的目标和理想,一心要为人群付出,也学会了感恩、尊重、爱,彼此间关系更加和睦。
 
2015年,颜益州夫妻连同女儿一起参与《法譬如水》经藏演绎。在参与水忏演绎的过程中,深深了解到一切事物都离不开因果。 “恶因恶报恶缘,必须纤毫明鉴,因果历历不爽,造业岂能不忏……” 在唱诵演手语当儿,领悟到病痛就是业障现前,不能埋怨,且要以虔诚的心忏悔,及欢喜心去接受来化解业报。
 
虽然身体还在康复中,张清薇很感恩先生及女儿的陪伴一起参与多项慈济活动,心门也渐渐打开,以正知正见来面对一切。
 
2016年,颜益州受证成为证严上人的静思弟子。张清薇跟随颜益州的脚步,夫妻俩积极参与慈济活动,尤其是慈善访视及帮助难民的现金补助专案(简称CBI,Cash-Based Interventions),希望借此启发慈悲心,让生活过得更有意义和价值。 2017年,张清薇也受证,并发心承担慈善访视干事。
 
在善的环境熏陶下,张清薇的声色变柔和,连身边的人也感受到她的改变,她腼腆地说:“现在家人和同事说我脸上的笑容多了,亲切又随和。”不仅如此,如今张清薇是学生眼中和蔼可亲的老师。 “以前我从不让步,现在会从学生的角度思考,学会体谅他们。”
 
张清薇笑说:“最近有一位学生缺席多个科目的考试,我赶紧找出她的电话号码,打电话关心,原来她生病入院了!我以前绝对不会做这样的事,哈哈……”
 
张清薇很感恩先生及女儿的陪伴参与多项慈济活动。心门渐渐打开,以正知正见来面对一切。【照片提供:颜益州】】
扩展生命的宽度
 
张清薇因接受上人的法而重拾幸福人生,故冀望更多人加入大爱行列,找到人生方向。 “其实有很多人像我这样,盲目追求物质享受,一旦无常现前便彷徨无助,需要上人的法引导大家。一位朋友学历很高,患上癌症后便封闭自己,最后想帮她打开心门却太迟了……”
 
为此,她在布特拉高原社区进行每月一次的“定点菩萨招生”活动,带领团队走上街头向民众说慈济及募心募款。多年下来,募得逾百位月捐会员,她将会员一一加入社交软件WhatsApp群组,借此平台持续保温、邀约参与慈济活动及课程。令张清薇和团队欢欣鼓舞的是,有者已穿上慈济志工服;有者进一步接受志工培训;甚至有者已受证为慈诚委员。
 
看到张清薇身体健康,心情开朗,最安慰的莫过于颜益州。他笑说:“现在她比我还精进。以前的她只看教科书,现在会看上人的书,懂了上人的法,再法入行。” 张清薇透过《生死皆自在》这本书,了解父亲的离世宛如断了线的风筝,放手方能让亡者灵安。她顿悟:“父亲往生了,我其实也还可以尽孝,那就是用父母给我的身体去行善。”阅读上人的书籍,让她懂得更多道理。她也分享《唤醒自愈力》里叙述的其中一个小故事:“一位太太患上癌症,住院时先生一直照顾和陪伴她,不料有一天先生发生意外走了……”张清薇陡然醒悟,生病非世界末日,更无常的事情随时会发生。
 
2020年,张清薇自荐承担社区组长,全心投入经营社区。在新冠疫情期间,她善用科技在线上进行“遍地开花品书会”、“《无量义经》读书会”等,带动社区志工闻法不间断。不仅如此,属于高风险群的张清薇从未缺席任何纾困计划活动。
 
2021年12月18日,甘榜武吉兰棕( Kampung Bukit Lanchong )发生严重水灾。有鉴于灾难发生在自家社区,张清薇的身体固然抱恙,依然坚持参与救援工作。她坦言,马不停蹄参与多场的大清扫和造册活动后,体力几乎撑不住了,但她欢喜地说:“身体累了休息一会儿就恢复体力,而心灵是轻安自在,法喜充满。”
 
然而,张清薇在行动管制令期间旧病复发,影响了右眼视力,也使一向微弱的左眼失去功能,身份变成残疾人士……“最近我的听觉能力下降,需要配戴助听器……”虽然身体不适,但是张清薇从不以此作为借口,反而更加把握时间付出。
 
新冠疫情期间,张清薇善用科技在线上进行“遍地开花品书会”、“《无量义经》读书会”等。【摄影:颜益州】
2021年12月,甘榜武吉兰棕发生严重水灾。张清薇的身体固然抱恙,依然坚持参与救援工作。【摄影:陈德铭】
 
《无量义经》其中一句经文“譬如船师身有病,若有坚舟犹度人”,仿佛是张清薇入人群自度度人的写照。领悟无常观和因缘果报观的道理后,张清薇期许自己愿力和健康加倍,努力茁壮社区志工团队,让人人发挥如“火金姑”般的点滴力量造福人群,为祥和社会尽棉力。
 
 
 
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