七年以院为家 病童圆回家梦

新屋入厝与孩子终于可以回家,瑞奇及艾莉丝夫妇俩双喜临门,美里慈济志工像一家人与案家进行合影。 【摄影:庄茂兴】

家可是每一个人的避风港,然而对约翰贾贝(John Jabez)而言,回家可能就会没命。 从他出生到今天七年了,不曾踏进家门一步,不知家的温暖,家到底长成什么模样?医院和病床是他这七年来唯一的家……

 

约翰贾贝一出世就患有肠道问题,无法吸收足够的营养,做了无数次肠道手术,靠输送全肠道外营养剂(Total Parenteral Nutrition)维持生命。他无法和正常孩子一样过活,身上插了两支管,一支在胸口,每天要定时注射药物;另一支则在腹部,每天输送营养剂,以维持生命。七年了,他不曾正常的吃过一顿饭。

美里医院儿科医生李佳霓提到,早前约翰贾贝一直都在古晋中央医院接受系列治疗,直到2020年2月才转诊到美里医院。在这期间,美里医院的医生也陪他一起经历了不少的病症问题,如肠道容易出血,需要输血来解决问题,他也很容易受到细菌感染。 “我们好不容易找到病症的线索,很努力的为他换了数次导入式教学法(Case-based learning)。”

◎终于踏上回家的路

一个月前,妈妈艾莉丝开始尝试每周携带一次约翰贾贝回家,惟早上回家,下午就得将约翰贾贝送回病房,因为他的免疫力特别弱,容易受到细菌感染。居家租户多,环境与卫生条件不符合约翰贾贝长期居住,唯有找一个更适合的新居,再经过医务人员评估后,才能真正允许约翰贾柏回家。

约翰贾贝从出世到七岁,一直以病床为家。 【摄影:黄招贤】
约翰贾贝免疫力弱,家人格外着重其个人卫生。 【摄影:庄茂兴】

约翰贾贝要定时打点滴,每天花五小时注射药物,新居必须设有空调系统,以及冰箱储存药物和全肠道外营养剂。不过,这样的新居条件,以瑞奇与艾莉丝夫妇俩的经济能力,绝对无法负担得起。爸爸瑞奇在一家五金店当送货员,日薪四十五令吉,身体状况也不好,双脚经常肿胀,近来肿胀问题延伸到半边身体,发病时,两三天至一周都无法上班。艾莉丝则要照顾其他子女无法工作。

6月,美里医院提报约翰贾贝的个案,希望慈济能够协助找一间干净的房屋,同时必须有冷气和冰箱,以便让孩子回家与家人一起居住。 “我们花了一个月时间才找到,过程非常揪心,庆幸新屋经过院方评估,一周后获得批准。”慈济承担了每月七百令吉的租金,消除了案主的忧虑。

7月31日,美里慈济志工趁着公共假期,为约翰贾贝一家人举行新家入厝仪式。志工先来到,将所有东西搬迁到布米柯花园(Taman Bumiko)的新家。过后前往美里医院(Hospital Miri)儿童病房,把约翰贾贝接回家。这一天是约翰贾柏人生第一次真正的脱离儿童病房,开心地踏上回家的路。父亲瑞奇(Ricky)和母亲艾莉丝(Erlis)百般滋味在心头,两人一直心疼孩子,从出世起都无法回家与家人在一起,今天夫妇俩终于可以释怀。

◎非一般人能承受的苦

家庭收入偏低,平日的生活费、孩子医药费和教育费,把瑞奇和艾莉丝夫妇俩压垮了。因为早前拖欠校车费数月,新学年校车开始拒载,两名女儿一个月都没有到学校上课,学校教师将这个案提报给慈济,慈济补助两名女儿的校车费。

瑞奇和艾莉丝平日有困难都羞于向志工开口求助,不过,因缘总是如此巧合,日前志工接到医院的提报,院方要求志工帮忙替一名病童物色一间符合长期与家人居住的新家。志工在深入了解后,才发现慈济于数月前已开始援助案家(瑞奇一家)两名女儿的校车费。

志工黄招贤(左)展示约翰贾贝(中)腹部和胸部插着两支管,一支是每天输送全肠道外营养剂,另一支测打点滴注射药物,他从出生至今七岁了,都无法正常吃一顿饭。右为大姐英嘉。 【摄影:庄茂兴】
约翰贾贝(前排左)在姐姐克丽丝(前排右)牵手下开心的踏进了新家。 【摄影:林淑萍】

瑞奇和艾莉丝所承受的苦难,相信非一般人有过的经历。他们育有六名子女,其中就有四名子女的健康有问题;长女英嘉(Inja)患有先天性肠道疾病,三子贾柏利(Gbriel)罹患遗传性疾病,三年前就读一年级时去世。五子约翰贾贝,患先天性肠道疾病,而幼女茜茜莉雅(Cecelia)则天生只有一颗肾脏。廿余年来,夫妇俩一直为子女的疾病奔波劳碌。

尽管二子勒南(Renang)和四女克丽丝(Chriscy)目前看来正常,但是这并没有让夫妇俩安心,因为医生提醒,两名正常的子女可能会遗传不正常的基因;换言之,未来若两人结婚,可能也会生下有缺陷的孩子。

艾莉丝披露,在经过医生的诊断,并将血液送往外国检验后,发现是她的基因有问题,故生下患有遗传病的子女。而在多名子女当中,约翰贾贝的情况最严重,出生两天就做了首次手术。 “约翰贾贝刚出世时就呕吐青色物体,当时我心里就已经知道,这个孩子又是不正常。”

约翰贾贝出生后,她奔波于诗巫(Sibu)、古晋(Kuching)、吉隆坡(Kuala Lumpur)和美里(Miri)医院。七年来,约翰贾柏动了数次手术,曾陷入生命危险,庆幸屡次都被医生救回。

子女疾病缠身,她身心疲惫,意志力也有变弱的时候,惟自己却不能就这样倒下。 “我有九名兄弟姐妹,当我看到他们都可以生下健康的孩子时,我非常伤心和难过,更质问为何偏偏只有我一人会这样?”

这一路走来,艾莉丝学习保持开朗的心情去面对事实。在古晋中央医院,曾有一名卡达央族(Kedayan)穆斯林长者给予艾莉丝精神鼓励,“当你意志力变弱时,孩子也随之变弱。”看着约翰贾贝插着呼吸管送入加护病房,艾莉丝尝试照着长者的话去做,眼泪虽然一直流,但是尽量保持乐观和开朗,翌日下午,约翰贾柏却奇迹般的度过了危险期。

从出生都是在药味浓郁的病床成长,现在约翰贾贝终于可以吸一口家新鲜的空气。 【摄影:庄茂兴】

与生俱来的疾病,令约翰贾贝失去了一般孩子所拥有的快乐童年。七年来,他不能与兄弟姐妹和朋友一起玩乐、享受其它孩童爱吃的食物,甚至到学校读书。迄今,他只有在医院治疗时,在病床上接受过短暂的学前教育课程。

艾莉丝庆幸的是,大女儿英嘉中五毕业后,数年来一直协助分担照顾约翰贾贝的重担,每天留守病房看顾弟弟。也许自己也患有先天性肠道疾病,英嘉更能体会一个人生病的感受,“多年来在病房照顾弟弟,我有时也会感到压力、伤心和难过。”

而奇怪的是每次家人欲携带约翰贾贝回家,他就开始生病,所以拖到今天,医生才真正放行让他回家长住。英嘉非常感恩慈济志工协助找新屋,并提供生活援助,否则今天弟弟依然在病房内无法回家。


一枝草,一点露,一滴露水可以养活一株草;点点滴滴的雨露汇集起来,就能养活大树。

根据外科医生的说法,约翰贾贝的肠道已经做了多次手术,治愈的希望不大,不过志工就如约翰贾贝的家人一样,不在意他能活多久,只希望在他仅有的生命中,能有一个快乐的童年,与家人享受美好的时光。

 

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